Врач и мундеп Наталья Куксина о работе в паллиативной службе: «Меня расстраивает, что люди не готовы видеть такие семьи»

Детский врач и муниципальный депутат Тимирязевского района Наталья Куксина — о работе в паллиативной службе, отсутствии доступной среды и неприятии обществом тяжелобольных детей

В последние годы тема оказания помощи неизлечимо больным стала звучать все чаще. Но большинство по-прежнему ее боятся. Особенно, если речь идет о неизлечимо больных детях. Они остаются невидимыми для общества. В России по неофициальной статистике за 2018 год как минимум 180 тыс. детей нуждались в паллиативной помощи. Детский врач и муниципальный депутат Тимирязевского района Наталья Куксина уже много лет работает в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие». В интервью «Нашему Северу» она рассказала о том, что паллиатив не обязательно означает медленное угасание, а жизнь детей с неизлечимыми заболеваниями может быть долгой, наполненной и относительно спокойной.

Как вы пришли в паллиативную помощь?

Я изучала педиатрию в медицинском университете имени Пирогова. Потом работала семь лет в государственной поликлинике. Там мы занимались в основном тем, что писали бумажки: на лечебную работу не оставалось ни времени, ни сил. И я стала искать другую работу.

Получилось так, что меня очень активно звали к себе доктора из паллиативной помощи. Когда я приехала к ним на собеседование, обстановка оказалась удивительной, коллектив очень приятным. После поликлиники это был такой контраст, что я решила попробовать поработать. В общем-то до сих пор работаю. Уже седьмой год. Здесь все по-другому. Мы можем и учиться, и развиваться, и все свое время действительно посвящать пациентам.

Вас учили лечить людей, а тут, получается, вы имеете дело с теми, кого нельзя вылечить. Насколько это тяжело психологически?

Детский паллиатив в реальности — он немного не такой, как его себе обычно представляют люди. Несмотря на то, что основное заболевание нельзя вылечить, можно очень сильно улучшить качество жизни.

Наши пациенты — они не умирающие. В своем большинстве они живут десятилетиями, многие становятся взрослыми.

Как вас изменила работа в паллиативе?

Я раньше не очень понимала, что делать с такими детишками. В основном у нас дети с ДЦП, с патологиями центральной нервной системы. Я узнала их, стала по-другому относиться. Поняла, что они личности, заслуживающие медицинского внимания.

Что самое тяжелое в работе врача паллиативной помощи?

К сожалению, мамы неизлечимо больных детей как правило очень сильно травмированы. Они годами прикованы к ребенку, не могут пойти работать. С ними бывает очень сложно взаимодействовать. Вроде видишь, как можно помочь ребенку, но сначала нужно установить контакт с мамой. Иногда на это уходят годы.

Вы дополнительно где-то учились тому, как надо общаться с родственниками тяжелобольных пациентов?

В университете было краткое введение в психологию, а так в общем-то нет. У нас в центре бывают обучающие тренинги, но в основном учит жизнь.

Замечали ли вы, что люди, которые мало знают о паллиативе, боятся этой темы?

Да. Когда я оказываюсь в компании людей, с которыми мы давно знакомы, и они вдруг узнают, где я работаю, у них округляются глаза: «Ох, это же так ужасно!». Я понимаю по реакции, что для людей это закрытая тема, которую они не хотят обсуждать.

Говорят, что это невыносимо и я не хочу про это ничего слышать.

А как муниципальный депутат вы можете чем-то помочь семьям с паллиативными детьми?

Страдания и психологические травмы детей происходят от запертости и проблем с доступной средой: с пандусами, тротуарами, которые заканчиваются бордюрами. Проехать с ребенком в инвалидной коляске, особенно зимой, очень проблематично. Где это в моей власти, я пытаюсь улучшать ситуацию. К сожалению, в нашем районе, да и во всем городе, с этим очень плохо.

Сейчас расформировываются специализированные учебные заведения, и таких детей прикрепляют к районным школам. В них нет ни лифтов, ни пандусов. Кроме того, ребенку, который перемещается при помощи коляски, тростей, ходунков, нужен тьютор, который будет ему помогать на переменах. Как правило, их нет в штате школ.

В итоге ребенок на коляске, который по уровню интеллекта может учиться в обычной школе, вынужден переходить на домашнее обучение.

Это трагедия. Ведь прежде всего ребенку нужна социализация, общение со сверстниками.

Будучи муниципальным депутатом удается ли что-то полезное сделать для здравоохранения района?

У нас очень мало полномочий. Мы принимаем отчеты о работе детской поликлиники, можем поднимать вопросы обслуживания детей-инвалидов и о том, насколько наши улицы, подъезды приспособлены для их перемещения. Моим обращениям по этой теме обычно никто не препятствует, в том числе депутаты от «Единой России».

Какой миф о паллиативе вас больше всего расстраивает?

Меня расстраивает, что люди часто не готовы видеть такие семьи, таких детей рядом с собой. Бывает, приходят родители на детскую площадку, а там — тяжелобольной ребенок. Некоторые считают, что это заразно и оттаскивают своих детей, не дают играть. Или подходят с бестактными вопросами.

В европейских странах дети с особенностями развития ни у кого не вызывают вопросов. С ними совершенно нормально общаются, их привыкли видеть в общественных местах. А у нас как минимум на такого ребенка будут все смотреть, сворачивая голову.

Родители тяжелобольных детей боятся этого и не готовы часто выходить на улицу, чтобы не провоцировать повышенное нездоровое внимание. Если люди станут терпимее и будут этому учить своих детей, всем станет легче.

Как изменить такое отношение общества?

Надо добиваться, чтобы такие дети учились очно вместе со здоровыми сверстниками, если им позволяет уровень интеллекта. У детей, которые не в состоянии усвоить программу, должна быть возможность пересекаться с другими детьми на праздниках, каких-то мероприятиях. Надо делать доступными все места, куда ходят люди с инвалидностью: музеи, театры, кинотеатры, магазины, аптеки, детские площадки.

Обязательно ребенку с особенностями развития нужен сопровождающий тьютор, чтобы мамы не сходили с ума. Ведь мама вынуждена сначала ходить с ребенком в детский сад, целый день сидеть там, потом так же — в школу. Естественно, возможности выйти на работу у нее нет.

Женщина заперта в четырех стенах. Конечно, психика большинства этого не выдерживает, и вместо полноценного работающего человека мы получаем полусумасшедшего.

Семьи паллиативных пациентов могут бесплатно получить психологическую помощь?

У нашей службы все для наших пациентов бесплатно, в том числе психологическая помощь для всей семьи. Но мы не можем охватить всех детей Москвы с такими заболеваниями. Нет возможности по штату и финансово.

В Северном округе у вас много пациентов?

В нашем Тимирязевском районе у нас была одна пациентка, но она выросла. В округе сейчас есть несколько семей.

Что происходит с такими детьми, когда они вырастают?

Мы не имеем лицензии на оказание врачебной помощи совершеннолетним. Это тоже огромная проблема. Для детей еще есть такие организации, как «Дом с маяком», а для взрослых ничего подобного нет. В основном все взрослые хосписы и паллиативные службы рассчитаны на людей с онкологией. То есть тех, кто быстро уходит. А ведь наши пациенты с ДЦП могут прожить еще не один десяток лет.

Наши подопечные семьи привыкли, что их все время окружают психологи, врачи, что их зовут на праздники. Но вот ребенку исполняется 18 лет, и, получается, что он больше никому не нужен. Мы продолжаем оказывать психологическую помощь, но, к сожалению, как врачи прекращаем с ними взаимодействовать.

Как вам удается совмещать работу муниципального депутата и врача?

У меня достаточно мягкий график, я не работаю сутками. Врачу в государственной структуре было бы сложнее совмещать, потому что они часто на работе задерживаются до ночи.

А как вы справляете с проблемой выгорания, если она у вас есть?

В работе врачом у меня как такового выгорания нет. Я понимаю для чего работаю, у меня очень хороший дружелюбный коллектив, и мне этого достаточно. А результат — это наш совместный с коллегами труд. Когда мы с нашими психологами, специалистами по ЛФК, все вместе работаем с семьей и видим, как ребенку становится легче, родители оттаивают и слушают наши рекомендации, когда мама выходит на работу, когда вся семья меняется, а не только ребенок.

У меня скорее есть проблема выгорания как депутата, потому что я почти не вижу никакого эффекта от моей деятельности.

Кто и как может обратиться к вам за помощью?

Любой человек, даже не имеющий российского гражданства. У нас есть дети из Киргизии, которым вообще нигде бесплатную медицинскую помощь не оказывают. Мы помогает всем, если у ребенка тяжелое состояние, и неважно, какое заболевание.

Как могут помочь вашей организации жители округа?

Мы не привлекаем волонтеров, но нам можно помочь финансово, пожертвовав на нашу деятельность (реквизиты на сайте «Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»). У нас нет вообще государственного финансирования, мы существуем на пожертвования и гранты.