Депутаты МГД от «Единой России» не захотели лечить детей с СМА за счет столичного бюджета

Дата публикации: 29 октября 2020.

Депутаты Мосгордумы от «Единой России» переложили переложить закупку лекарств для детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) на федеральный бюджет, сообщил корреспондент «Нашего Севера».
Во время заседания Мосгордумы 29 октября депутат фракции КПРФ Елена Янчук вынесла на рассмотрение проект обращения к мэру Москвы Сергею Собянину.

Она предложила обеспечивать живущих в Москве детей с СМА препаратом «Спинраза» за счет столичного бюджета.

Янчук рассказала, что к ней обратилась семья семилетней Дианы Запольской с диагнозом СМА. СМА — это генетическое редкое заболевание, ведущее к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций. Без лекарства дети с этим наследственным заболеванием постепенно лишаются возможности стоять, сидеть, двигаться, принимать пищу, дышать, и медленно умирают. В Москве сейчас живут 144 ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия.

«Наш город почему-то не закупает лекарство, хотя бюджет у нас есть», — отметила депутат.

По словам Янчук, чтобы обеспечить всех детей лекарством, необходимо выделить около 7,5 млрд рублей. «Я дважды направляла обращение в Министерство здравоохранения, и они дважды давали поручение Минздраву Москвы, а они все игнорируют», — объяснила депутат.
Ее поддержал другой независимый депутат Михаил Тимонов: «Деньги в бюджете есть. Ну, будет немного меньше бордюров, переживем».
«Мы можем один год просто не переложить бордюр. А 144 ребенка останутся живыми. Кто-то готов взять на себя мучительную смерть ребенка?» — добавил депутат от КПРФ Олег Шереметьев.

Депутаты от «Единой России» сначала поддержали предложение Янчук. Однако внесли поправку, полностью меняющую его суть.

Они предложили отложить вопрос до 2021 г., и переадресовать обращение вице-премьеру России Татьяне Голиковой, таким образом переложив обеспечение лекарством со столичного на федеральный бюджет. Среди депутатов разгорелся спор, однако именно в таком виде предложение Елены Янчук и было принято.
«Удивительно, что когда детям отводится в качестве альтернативы медленная смерть на аппарате искусственной вентиляции легких, находятся те, кто боятся этим вопросом лишний раз побеспокоить мэра», — прокомментировала Янчук поправку единроссов.
28 октября вице-премьер РФ Татьяна Голикова заявила, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей теперь будет финансироваться государством. Для этого в России создадут фонд, куда будут поступать деньги с повышенного подоходного налога в 15%.

Янчук отмечает, что хотела ускорить процесс получения помощи детьми, проживающими в Москве, пока на федеральном уровне решаются вопросы, связанные с закупками. «Это все требует времени, а его нет», — объяснила она.

Препарат «Спинраза» — единственный в России, зарегистрированный как лекарственное средство для лечения СМА. Более чем в 40 странах препарат получил статус орфанного и оплачивается государством, у нас в стране до сих пор он не оплачивался из бюджета. «Спинзара» — чрезвычайно дорогое лекарство. Одна инъекция обходится примерно в 9,5 млн руб., и только в первый год их потребуется 6, дальше — несколько меньше, но на протяжении всей жизни.